[이뉴스코리아 심건호 기자] 국내에 있는 약 3천여 명의 루게릭병 환우와 그 가족들의 오랜 소망인 ‘국내 최초의 루게릭요양병원’ 건립을 위해 승일희망재단이 이달 초 드디어 용인시에 토지 약 1,000평을 마련했다.
지난 2011년 설립된 승일희망재단은 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인으로 루게릭요양병원 건립을 최우선 목표로 하여 2017년 말 기준 약 40억 원을 모금했다. 전 세계적으로 참여가 뜨거웠던 아이스버킷 챌린지를 비롯해 위드아이스 기부상품, 루게릭 희망콘서트 등 다양한 모금 캠페인 등을 활발하게 이어온 결과다.
또한 재단 설립 이전 루게릭병 환우이자 승일희망재단의 현 공동대표인 박승일과 가수 션이 모금했던 약 3억 원 가량은 루게릭요양소(병원) 건립 목적으로 현재 한국ALS협회에 보관 중이며, 병원 건립이 구체화하는 시기에 재단으로 전달 요청할 계획이다. 병원 건립을 위해 마련된 토지는 환경, 대학병원 접근성 및 교통 편리성 등 루게릭병 환우에게 적합한 병원 입지 요건을 다각적으로 고려해 결정됐다. 전체 모금액 중 약 21억 원을 토지 구입비로 사용했으며 최종 등기이전까지 완료했다.
루게릭병은 인지 능력과 감각은 그대로지만 온몸의 운동신경이 소멸하여 전혀 움직일 수 없게 되는 중증 희귀 난치성 질환으로 간병의 어려움이 극심하다. 짧은 문장 하나를 표현하기 위해서 십 여분이 걸릴 만큼 힘겹게 눈을 깜빡여 자음과 모음을 조합해 단어를 완성하는 글자판 외에는 의사소통의 방법이 없어 간병인이 알아서 환우들의 필요를 채워야 하므로 일반 환우보다 더욱 많은 인내심으로 전문적인 케어를 요구한다.
그러나 아직 국내에는 루게릭병 환우를 이해하고 간병할 수 있는 체계적인 시스템을 갖춘 요양병원이 없기 때문에 많은 가족들이 사회활동이나 경제활동을 포기한 채 직접 간병을 맡고 있다. 특히, 치료 방법이 없어 많은 환우가 장기간 투병하는 동안 그 가정은 경제적 곤란을 겪게 되고 심각하게는 가정 붕괴 및 해체 등의 문제가 발생한다. 이에 승일희망재단은 루게릭병 환우의 재활을 돕고, 더욱 전문적인 케어를 받을 수 있도록 국내 최초의 루게릭요양병원을 건립하기 위해 앞장선 것이다.
승일희망재단 공동대표 션은 “루게릭병 환우 박승일이 재단의 공동대표이기에 누구보다도 루게릭요양병원의 절실한 필요성을 가장 잘 알고 있다. 또한 루게릭병의 특수성을 고려한 국가적, 사회적 지원대책이 전무한 상황 속에서 루게릭병 환우와 가정을 위한 요양병원은 분명히 환우와 가족에는 큰 힘이 될 것이라고 확신한다. 막연한 희망으로 존재했던 병원 건립이 이제 토지 구입으로 구체적인 청사진을 가지고 나갈 수 있다는 의미에서 정말 감사하고 감격스러운 시작이라고 생각한다.
앞으로도 건립비 등 40억 원 이상의 기금을 더 마련해야 할 뿐만 아니라 정부의 제도적인 뒷받침 등 풀어야 할 숙제와 어려움이 많지만 지금까지처럼 루게릭병 환우들의 절망적인 삶에 반드시 힘이 되길 바라는 마음으로 나가겠다.”라고 소감을 전했다.
아직도 해결해야 할 과제가 남은 루게릭요양병원 건립. 국내 루게릭병 환우들과 가족들에게 희망의 발판이 될 루게릭요양병원 건립이 무탈하게 이루어질지 지켜봐야 할 것으로 보인다. [이뉴코]