지난 18일 세계혈우연맹은 지난 5년 동안 Bioverativ와 Sobi사로부터 응고인자농축액(CFC) 치료제 5억IU와 프로그램 운영 자금을 지원받아 전 세계 개도국 내의 출혈성 질환 환자들의 삶의 질이 크게 향상되도록 세계혈우연맹 인도주의 원조 프로그램을 확대해 패러다임의 전환을 이루었다고 알렸다.
세계혈우연맹 인도주의 원조 프로그램은 지난 1996년에 구축되었으며 프로그램이 가동되지 전까지 혈우병 환자에 대한 기부는 극한 상황에 놓인 환자에 대한 긴급구조에 한해 간헐적으로 이루어졌지만, 현재는 90개국 10만여 명의 환자를 대상으로 4억 6,200만IU의 치료제를 제공했다.
본 프로그램을 통해 전달된 치료제는 지난 2014년 2,100만IU에서 지난 2016년에는 그 규모가 1억 2,200만IU로 급증했으며 오는 2020년까지 증가세는 계속될 것으로 전망되고 있다고 한다. 또한, 치료 환자 수도 지난 2014년 2,119명에서 지난 2016년에는 1만 2,300명으로 늘어나게 되어 Bioverativ와 Sobi의 치료제 기부를 통해 치료를 받은 누적 환자 수는 현재까지 2만 1천 명가량으로 추산되고 있다고 한다.
알랭 웨일 세계혈우연맹 총재는 “지난 2년간 본 프로그램은 꼭 필요한 케어를 받지 못한 채 치료 공백을 겪고 있는 환자들을 지원하며 가장 효율적인 글로벌 프로그램을 발돋움했다.”고 밝혔다.
출혈성 질환은 치료비가 많이 들고 대부분의 개도국에서 진단과 치료가 제한적이기 때문에 중증 혈우병의 경우는 성인이 되기 전까지 생존하지 못하는 경우도 종종 발생해 연맹의 프로그램과 같은 지속성과 예측성을 갖춘 모델을 전 세계 출혈성 질환 환자들이 필요로 하고 있다.
지난 2014년에는 21명에 불과하던 생명연장과 사지보존을 위한 수술 횟수도 지난 2016년에는 795건으로 확대됐고, 올해 3월 말 기준으로는 1천 건을 돌파했다.
마크 스키너 세계혈우연맹 미주 본부장은 “세계혈우연맹 인도주의 원조 프로그램은 전 세계 출혈성 질환 환자들이 겪고 있는 치료 공백에 대응하는 데 있어 중요한 역할을 담당하고 있다”고 말했다.
세계혈우연맹관계자는 “Bioverativ와 Sobi사가 현재 프로그램에 제공하고 있는 기부는 본 프로그램이 환자들의 요구에 명확하게 대응할 수 있는 강력한 리더십을 갖추었음을 증명하고 있으며, 연맹은 앞으로 글로벌 파트너들과 지속해서 협력해 세계혈우연맹 인도주의 원조 프로그램이 성공할 수 있도록 노력할 것이다.”라고 밝혔다.