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은총이는 태어날 때부터 아이의 몸에는 검붉은 반점이 가득했습니다.
『 스터지 웨버 증후군 』, 『 클리펠 트레노우네이웨버 증후군 』, 『 오타모반 증후군 』 등
3가지 희귀난치병을 포함해서 6가지 불치병이 작은 아기의 몸속에서 자라고 있었습니다.
그렇기에 생후 3개월부터는 무호흡 경기로 중환자실에서 생활해야 했습니다.
수술도 20번 넘게 받아야 했습니다.
단지 생명을 부지하기 위해서…
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아이의 이름은 은총이입니다.
올해 12살인 은총이는 태어난 후 거의 대부분의 세월, 그러니까 11년 동안 대뇌반구절제수술 등 심각한 수술을
끊임없이 받아 왔습니다.
이러한 노력 덕분에 “이 아기는 1년 정도 살 수 있을 것”이라는 의사들의 예측과는 달리 아직까지도 생명을 이어오고 있습니다.
하지만 수많은 수술보다 은총이의 마음을 아프게 하는 건 사람들의 잔혹한 시선입니다.
얼굴에 있는 화염상 모반으로 부어가는 얼굴, 끝없이 자라는 잇몸 뼈, 그리고 오른쪽 뇌가 없어서 거동을 제대로 하지 못하는 은총이를 보면 사람들은 이렇게 말했습니다.
“괴물이다!”
하지만 은총이는 이런 아픔에서도 희망을 잃지 않았습니다.
끝없이 이어지는 수술과 사람들의 차가운 시선에도 기죽지 않았습니다.
수술이 끝나면 재활훈련을 쉬지 않았습니다.
덕분에 최근 은총이는 비로소 걸을 수 있게 되었습니다.
오른쪽 뇌가 없는 아이가 걷는다는 것은 기적에 가까운 일이었죠.
은총이의 가족들과 은총이는 서로 얼싸안고 기쁨의 눈물을 흘렸습니다.
▲수술 후 회복 사진
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올해에도 은총이는 수많은 수술을 받아야 합니다.
3가지 희귀난치병, 6가지 불치병을 앓고 있다보니 은총이의 가족들은 수술비를 벌기 위해 백방으로 노력해왔습니다.
하지만 벌써 수술을 수 차례 받는 것이 십여 년이 되다보니, 이제는 주변에서 돈을 빌리고, 가족들이 허리띠를 졸라매는 것에서도 한계가 있습니다.
수술비는 커녕 병실 입원비도 부족해서 수술을 포기해야만 하는 상황입니다.
막대한 병원비에도 포기를 몰랐던 은총이의 가족과 역시 이어지는 수술과 차가운 시선에도 굴하지 않고 마침내 걷게 된 은총이를 위해서 이제는 여러분이 힘이 되어 주실 차례입니다.
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