[이뉴스코리아 심건호 기자] 루게릭병은 TV 방송과 영화, 도서, 언론 등을 통해 우리 사회에 알려지게 된 질환으로 온몸의 근육세포가 소멸하는 질환이다. 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았으며, 유전자의 돌연변이가 확인되는 등 다양한 가설과 연구 경과가 보고되고 있다.
근육위축가족경화증으로 불리는 루게릭병은 루게릭이라는 미국의 야구선수가 겪으면서 루게릭병으로 불리게 됐으며 스티븐 호킹 박사 등이 앓은 것으로 유명하다. 국내에서는 프로농구 전 모비스 코치를 역임한 박승일이 루게릭병 환우로 알려져있으며 지금까지 투병생활을 이어오고 있다.
하지만 박승일은 루게릭병을 진단받은 뒤 호흡기를 달고서 자신과 같은 루게릭 환우와 가족에게 희망의 메시지를 전하고자 유일한 의사소통의 방법인 눈 깜빡임을 통해 루게릭병을 세상에 알렸다. 또 루게릭병 환우를 위한 승일희망재단을 설립했다.
승일희망재단은 박승일과 그룹 지누션의 가수 션이 공동대표로 있으며 최근 루게릭 희망콘서트인 ‘미라클(Miracle)’을 개최했다. 이번 콘서트는 루게릭요양병원 건립을 위한 토지마련 등의 사항이 기적과도 같은 희망에 한 걸음 더 다가섰다는 의미를 담고자 미라클이란 주제로 마련됐다.
11번째 개최를 맞이한 승일희망재단의 루게릭 희망콘서트에서는 최근 평양 공연을 다녀온 가수 알리를 비롯해 김범수, 타이거JK, 윤미래, Bizzy, 길구봉구, 지누션 그리고 현대 무용가 김설진까지 우수한 실력의 출연진들이 No 개런티로 무대에 올랐다.
이번 콘서트는 21일 연세대 백주년기념관에서 개최됐으며, 800여 명의 관람객과 함께 따뜻한 희망을 나누며 성황리에 공연을 마쳤다.
처음으로 루게릭 희망콘서트에 참석한 관람객 박지혜 씨는 “다른 콘서트와 다르게 티켓 수익금이 모두 기부가 되기 때문에 의미가 남달랐던 것 같다. 특히, 가창력이 우수한 가수들과 멋진 현대무용까지 한 자리에서 접할 기회여서 정말 좋았고, 모든 출연진들이 개런티 없이 재능기부로 참여했다는 사실에 놀랐다. 이런 공연을 만날 수 있었던 건 행운이었고, 앞으로도 루게릭병 환우를 위해 함께 더욱 응원할 것이다”라고 전했다.
또 <Miracle 콘서트>의 마지막 무대를 장식한 승일희망재단의 공동대표인 가수 션은 “이번 11회 콘서트에서 희망을 향한 한마음으로 함께 참여해주신 모든 출연진분들과 관람객분들께 감사드린다. 항상 변함없이 응원해주신 분들이계셨기에 희망의 기적을 만들 수 있었다. 올해 드디어 병원 건립을 위한 토지를 마련했고, 앞으로 루게릭요양병원을 세우기 위해 더욱 박차를 가하며 노력하겠다”라고 전했다.
승일희망재단은 루게릭요양병원의 건립을 위해 계속 노력할 예정이며, 희망찬 행보가 계속될 예정이다.[이뉴코]